[發現新台灣]愛滋被單 縫綴思念與希望

轉載自 TVBS 網站


愛滋被單,承載著家屬的思念哀傷,也有的是傳遞愛滋患者,一直到最後都沒達成的心願。 1985年,舊金山一場愛滋病遊行中,一張又一張寫著愛滋患者姓名的卡紙,拼湊出愛滋被單的前身。 1995 年,台灣的希望工作坊,把將近 600 條被單帶來台灣。

希望工作坊創辦人陳宜民:「四個人站的時候,他就是站在四個角,然後第一他音樂起來,每個人就往前跨,面對這個地方,然後每個人拿起來,然後放過來,之後,放過來再走一步,從這邊走到這邊,全部攤起來之後,每個人抓著這被單一角,然後要往上揚,然後攤在下面。」

現在是陽明大學公衛所所長的陳宜民,當年在哈佛進修,去當志工,看著幾個朋友就這樣死去,也因此回到台灣之後,即使主要研究題目是肝癌,他還是持續對愛滋問題的關切。

希望工作坊創辦人陳宜民:「他們就說你是不是同性戀,不然你為甚麼要做愛滋病?你是不是同志?不然你為甚麼要做愛滋病防治的工作?所以,我事實上也有被標籤化,但是我覺得 That's OK ,因為事實上,做愛滋病這個是一個目標,是一個理想,是我們對一個疾病,我們希望,我覺得是一個扶助弱者的理想。」

剛開始希望工作坊人員倒真是以愛滋感染者為主力,也就是希望讓他們有個地方容身,現在有關愛之家、露德之家也投入收容輔助行列,希望工作坊則繼續堅持了 10 年,以製作被單為家屬療傷。

希望工作坊創辦人陳宜民:「她先生是個雙性戀者,所以後來得到愛滋病之後,他太太沒辦法接受,有一次好像是住院,然後他太太去燙了一個頭髮,先生看到了就不太高興,就說,妳那麼漂亮,是要做甚麼?後來太太隔一天就去把那個頭髮理掉了,太太事實上一直很支持她先生。」

其實還有更艱鉅的是要跨越民眾的歧視誤解,就以被單做媒介。希望工作坊創辦人陳宜民:「在那天展覽,我現在印象很深刻,有一個老太太,她站在一個小被單,那個小被單上面就是一個嬰兒的衣服,縫在那個被單上,那個老太太在那邊站好久,我就過去問她,有沒有需要幫忙的地方?她就說,她沒辦法想像說竟然有個小 Baby 死於愛滋病。」

不過遺憾的時候也還是不少。希望工作坊創辦人陳宜民:「展覽收起來的時候,就有人竟然,民眾就寫了這個字,沒有辦法。」

每張被單都是獨一無二的,陳宜民沒有責怪,難過的是就是這樣一些奇怪的眼光舉措,讓 愛滋病患跟家屬只能選擇自我隔絕。希望工作坊創辦人陳宜民:「也有過一些被單做好了之後,然後父母沒有意見,是他的妹妹有意見,要求說,被單的出生年月日,死亡年月日,要去掉的,所以後來我們只看到 19 ,然後空兩格 19 ,空兩格,她連哪個年代她都擔心會被人家(分辨),所以你可以想見說這個對家屬來講也是個創傷。」

不過也有 10 多年前就勇敢挑戰禁忌的,他是田啟元。臨界點劇象錄團長詹慧玲:「他算是台灣第一位公開,自己是因 愛滋病過世的人,主要他的角色是劇場導演,他是一個很有才華的人,我覺得那算是一種指標,鼓勵人面對自己的生命。」

詹慧玲是最早最早接納田啟元的人之一,一群人在 16 年前,開啟小劇場的風起雲湧,也衝撞出現在一個對同志議題較多包容的社會。 8 年多前的田啟元,就在台北老永樂商圈的這棟老屋子裡,寫戲、導戲、養病。

臨界點劇象錄團長詹慧玲:「那時候劇場都不能排戲,就他一個人住在這邊,像孤魂野鬼一樣,然後瘦得跟甚麼似的,旁邊全部,因為他生病不太能移動,所以書啊、 CD 啊、菸啊,還抽菸,藥啊、食物啊,全都堆在,畫畫的工具,全都堆在旁邊。」

詹慧玲做被單之後,也幾次重建這樣的場景,既然這裡還處處有當年戲劇老戰友的影子,那麼就把他的魂魄,喚回到戲劇中,希望能感動一些人,軟化對愛滋的歧視。臨界點劇象錄團長詹慧玲:「我們那麼多人,跟他生活那麼久,沒有人因為這樣被傳染,那不是活生生,「血淋淋」的例子嗎?」

再回希望工作坊,跟別的社團合租的辦公室裡忙進忙出的,是好年輕,剛畢業的女生許世琦。希望工作坊許世琦:「像我家人,我一開始跟他們說,我做這個工作,然後他們就會,哎喲,妳不要回來,開玩笑的,但就是會有這種錯誤的反應,其實這種很多都是還是需要慢慢教育。」

希望工作坊的工作人員現在也就只兩個人,沒在鏡頭前出現的叫張國珍,他那一天要去幾家三溫暖幫忙做篩檢,這是防治愛滋的重要基礎,兩個年輕人還要定期去土城、南投、台南的看守所做衛生教育、心理輔導。

希望工作坊許世琦:「像我們每次去,他們就覺得說,你們要常來呀!這樣跟我們聊聊天,他們覺得有人在關心他們,不然他們會覺得自己又不敢跟家人講,然後自己又得到這個,出去,朋友,可能那些毒癮者都知道,他們知道後,也就會怕他,他們需要我們這些人去關心他們。」

兩個年輕人,因此雖然喊著累,還是一趟又一趟的訪視,不計較金錢報酬,這樣的熱誠,讓他們的「老闆」陳宜民說話的語氣也跟著熱烈起來。希望工作坊創辦人陳宜民:「常常有時候是我還要拉他們,說,噯,你們沒有時間再去管到台南監獄的事情了,你們就回來,把台北的東西做好,他們就說,可是老師,他們需要我們哪。」

還有一個讓陳宜民語調提高,卻是急出來的,目前台灣針對毒癮者的 愛滋防治工作,做得太少了,以今年前 3 個月來說, 愛滋 感染人數,是去年同期的將近 3 倍,其中大多數就來自毒癮者共用針頭,政府卻似乎沒有任何的應變方案。

希望工作坊創辦人陳宜民:「我兩個禮拜前去愛沙尼亞開會,愛沙尼亞是東歐所有國家裡面, 愛滋病流行速度最快,也是因為毒癮者的關係,他們在 2001 年的時候,有個 Peak ,就是到了突然上升,可是他們 2002 年就降下來,所以我用這樣的數據,跟他們勉勵說,去年如果我們有看到 peak ,今年希望能夠下來的時候,他們疾病管制局的人不覺得會下來,因為他們根本防治的工作還沒開始。」

訪談中,陳宜民一再提到他的憂慮,台灣目前各類有藥癮者,數以十萬計,最終可能都走向用注射的海洛英,從這些族群中,傳往性工作者,傳往一般人,再傳到他們的家人。陳宜民強調,他絕對不是危言聳聽,那麼一件件薄薄被單,能做甚麼呢?

希望工作坊創辦人陳宜民:「前年我們世界愛滋病日的時候,在桃園縣的展覽,後來我跟朱立倫縣長談的時候,他就很感動,他就覺得說,原來得到愛滋病的媽媽、孕婦,經過篩檢出來的話,吃藥是可以預防母子垂直感染,所以他那時候馬上,當天喔, 12 月 1 號世界愛滋病日那天,他馬上就跟我們討論需要花多少錢。」

而今年以來的全台篩檢,已經驗出 11 名愛滋媽媽,不是要幫他們貼標籤,重要的是迅速展開治療,保護寶寶。被單說?故事,這些故事已經在某些群體間搭起橋樑,一頭由理解帶來同情憐惜,另一頭,讓高危險群知道,他們仍有可能被人接納。

(修改:2005/5/8 01:10:36)

 


 

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